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Activistas urgen capacitar a autoridades en la búsqueda de personas con autismo, pues su condición los hace más vulnerables a accidentes
09:32 sábado 2 abril, 2022
MéxicoEscapar de algún estímulo que los desborde sensorialmente, como el ruido o el calor; ir tras algo que les interese o tratar de alejarse de una situación que les provoque miedo o ansiedad son algunos de los motivos que originan que personas con autismo se alejen de lugares seguros, deambulen y terminen perdiéndose. Uno de los primeros estudios que midió la magnitud del problema se publicó en Pediatrics, en 2012. Casi la mitad de los mil 218 niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA) analizados se habían alejado, deambulando desde su casa, escuela u otro lugar seguro al menos una vez después de los cuatro años de edad. Muchos permanecieron desaparecidos por un tiempo lo suficientemente largo como para causar preocupación y corrieron riesgo de ahogarse o resultar lastimados en el tránsito. Según la American Academy of Pediatrics, el ahogamiento es la causa de muerte de casi tres de cada cuatro niños con autismo que deambulan solos. A pesar de la gravedad y peligrosidad de estas conductas, muchas familias nunca reciben ningún tipo de asesoramiento u orientación. Es una situación latente en el autismo, con situaciones de peligro altas, sobre todo cuando se trata de personas con autismo con necesidades constantes de apoyo o limitaciones importantes en la comunicación, por lo que, generalmente, las familias optan por incrementar el aislamiento social”, advirtió Karla Galván Duque, directora de la organización OTEA Autismo. De acuerdo con la Asociación Nacional para el Autismo de Estados Unidos, se considera que más de una tercera parte de los niños con autismo que deambulan o se escapan, no hablan y son incapaces o apenas capaces de comunicar su nombre, dirección o número de teléfono. Es un problema que requiere de mucha visibilidad social, porque cuando una persona con autismo llega a extraviarse, por sus limitaciones en la comunicación no sabe, por ejemplo, indicar sus propios datos personales, simplemente decir su nombre y muchas conductas propias del autismo, como aletear, hacer ruidos o actos sin conciencia social, como tomar alimentos sin solicitarlos o comprarlos, provocan que las personas, en vez de ayudarlos, tiendan a agredirlos o alejarlos, pues suelen interpretar que el individuo puede estar intoxicado y no suponer que se puede tratar de una persona con una condición de vida”, dijo Francisco Esquivel del Reyo, documentalista colaborador de OTEA Autismo. Para los padres de familia de niños con autismo, hablar de esta condición no sólo es centrarse en la detección oportuna o el diagnóstico temprano, sino enfrentar también esta otra realidad. Detrás de los poco más de 90 mil desaparecidos en el país, también hay muchos casos de búsqueda en activo de personas que viven con autismo y muchos de los que somos padres y madres de familia podemos contar mil y un casos de susto”, comentó Nancy Anaya, madre de un niño con autismo. Ante esta problemática, en el marco del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, OTEA Autismo presentará hoy Desaparecidos, un audiovisual que pretende sensibilizar a la sociedad sobre las necesidades especiales de las personas con TEA desaparecidas y los riesgos que enfrentan. Sucede que el autismo no se ve a simple vista, no son personas que van en una silla de ruedas o con un bastón, pero sí realizan conductas que no son neurotípicas, como caminar de puntillas o correr encorvados, por ejemplo, por lo que resulta fundamental capacitar a los cuerpos policíacos, en este sentido”, explicó Esquivel del Reyo, autor del material audiovisual. IMPULSAN PROTOCOLO ESPECIALIZADO. En Sonora, Sergio Adrián Ruiz Rocha, exfiscal especializado en Procuración de Justicia para Adolescentes y Corrupción de Menores, impulsa un protocolo especializado en la búsqueda de personas desaparecidas con condiciones del neurodesarrollo y discapacidad intelectual. El ahora presidente de la asociación civil, Gibeeng Smiles, que se ha especializado en la búsqueda de personas desaparecidas con diversas vulnerabilidades, planteó la necesidad de consolidar un banco de datos que contenga las huellas digitales y la información genética de las personas con autismo para cuando se dé un caso de desaparición. Hay situaciones muy delicadas dentro de la búsqueda de niñas, niños y adolescentes con alguna vulnerabilidad que están dentro de una etapa evolutiva constante y que pueden permanecer bajo el estatus de desaparecidos por años, pues lógicamente van cambiando su estructura física y puede ser que pasen tres, cuatro años y se encuentre una persona en algún lugar. Entonces estas herramientas y este banco de información nos pueden ayudar a hacer esta identificación de esta persona, sin que la personas estén sujetas a una violación de sus derechos humanos. Esto nos va permitir evitar conductas como la suplantación de identidad o la venta de niños, que se presta para muchas aristas; explotación sexual, trata de personas. Esto es para que la persona que se encuentre en un estado de emergencia pueda acudir ante una fiscalía y dé su banco de información personalizado, de su familiar, obtenga las huellas digitales, información genética para la identificación”, explicó Ruiz Rocha. El exfiscal, quien tiene un hijo con autismo severo, adelantó que el protocolo se impulsa a nivel local, pero la idea es que se pueda constituir como un documento de apoyo a nivel nacional para fortalecer una búsqueda diferenciada. La idea es que venga a ser una especie de acompañamiento a los protocolos ya existentes: el protocolo homologado de búsqueda de personas desaparecidas, el protocolo de alerta AMBER, alerta ALBA. Un complemento en el que las autoridades puedan tener mayores rasgos o mayor alcance en cuanto a la información de una persona desaparecida y no localizada, como puede ser el perfil sicológico de la persona; el hecho de que no soporta ruidos, no puede correr o corre mucho; las características físicas y unas fichas de registro para que pueda fluir la información desde diversos sectores y que, desde el sector médico, pueda allegarse esa información a una fiscalía o a las corporaciones policíacas para que las personas, cuando vean una persona que no puede comunicarse con determinadas características, puedan reportarlo y no pase por otro tipo de prejuicio o otro señalamiento”, detalló. De 2020 a la fecha, la asociación que preside ha logrado regresar a casa a 160 niños y niñas con diversas condiciones del neurodesarrollo y discapacidad intelectual que habían desaparecido. “LA POLICÍA ME DIJO QUE SE HABÍA FUGADO CON LA NOVIA”
Bogar desapareció el 22 de diciembre de 2021 en Nogales, Sonora. Su mamá les rogó a las autoridades que activaran la alerta AMBER para localizarlo, pero como era un joven de 20 de años, los policías comenzaron a hacer la hipótesis de que quizá se había enamorado de una mujer y se había fugado con ella. Yo le decía a los oficiales que me hijo tenía autismo, que era como un niño, que se veía a lo mejor como una persona normal, pero no me entendieron y empezaron a hacer conjeturas. Como nI es un niño ni una mujer, no hubo ninguna alerta especial y pasó mucho tiempo, no tuve ningún apoyo y ahora ya son tres meses de que no sé nada de mi hijo”, contó. Guadalupe viajó de Hermosillo a Nogales el 21 de diciembre del año pasado, junto con Bogar y su otra hija, a la casa de su hermana para pasar las fiestas decembrinas. Con su autismo moderado, Bogar, un chico altamente funcional, podía andar solo por la calle. Estudiaba la preparatoria. En Hermosillo iba y venía de su casa a la escuela. También conocía Nogales. Por eso su mamá confiaba en que saliera a caminar sin su compañía. Yo sólo estaba al pendiente de que llegara bien, pero sentía la seguridad de que se sabía desplazar bien. Ese día, cuando ya no volvió, únicamente salió a caminar alrededor de las 6:30 de la tarde, pero como a las 11, 12 de la noche no regresaba. Entonces fui a la policía, el problema fue que se atravesó el 24, 25 de diciembre, luego Año Nuevo, o sea, no hubo una búsqueda rápida, a pesar de ser una persona con autismo y hasta ahora no hay ninguna pista de dónde esté”, señaló. Pero yo he pensado muchas cosas, porque él sí hablaba, sí podía decir su nombre, conocía Hermosillo y también Nogales. Entonces mi corazón de madre me dice que alguien lo agarró y se lo llevó para hacerlo víctima de algún delito”, revela Guadalupe. A esta madre, que lleva tres meses buscando a su hijo, le angustia lo que ahora Bogar esté padeciendo. Me imagino que está mal, con estos climas en Nogales entre tanto frío. Esta semana cayó granizo; él come mucho, no sé si le darán de comer, si le darán una cobija para que se tape; tiene necesidades especiales, es como un niño pues, inocente, alegre”, describió. Nadia Miranda, directora de la IAP es madre de un adolescente de 18 años con autismo. Foto: Especial ES DIFÍCIL LA ATENCIÓN PARA UNA PERSONA ADULTA
Cruzando los datos del Inegi y el promedio de la Organización Mundial de la Salud sobre el cálculo de niñas y niños que nacen con autismo, en Querétaro habría alrededor de 14 mil personas con autismo según las estimaciones de la Institución de Asistencia Privada Ana Cristina Juárez, dedicada a la atención de personas en el espectro autista a partir de los dos años. Por lo pronto, atienden a 35 personas, 15 de los cuales están ya en edad adulta. A lo que nosotros nos enfrentamos como institución y nosotros hemos abrazado el reto de continuar atendiendo después de los 18 años y nuestro modelo va creciendo con la edad de los jovencitos”, expresó a Excélsior Nadia Miranda, directora de la IAP y madre de un adolescente de 18 años con autismo. Es difícil llevar una institución que pueda sostener eso, porque, ¿qué pasa con un adulto de 29 años que tiene un papá o que tiene una mamá de 60 años? o sea a lo mejor no se trata tanto de los centros, sino se trata de que a lo mejor la mamá ya no puede llevarlo al centro, no hay facilidades, no hay políticas públicas que puedan decir ‘vamos a garantizar que las personas con autismo puedan tener transporte, para que pueda ser llevado al centro, vamos a garantizar que el centro tenga todos los recursos y el personal preparado para atender a un adulto’”, añadió. Es decir, para Nadia pensar en las personas con autismo debería ir siempre ligado a pensar en sus cuidadores y en la calidad de vida que llevan, pues al faltar ellas y ellos las personas con autismo no siempre cuentan con alguien que supla las labores de los cuidadores principales. Y por eso también la importancia de que la atención al autismo no disminuya o desaparezca conforme se llega a la edad adulta. Con un chiquito en crisis es fácil contenerlo, es fácil calmarlo, es fácil abrazarlo, con un adulto, cuando es del mismo tamaño o más grande que el terapeuta, hay como más complejidad, entonces es difícil para los centros, no es que nadie lo esté haciendo, más bien es porque no tenemos los espacios, la infraestructura y a la mejor ni el personal para atender personas incluso con un autismo severo”. Por eso considera que el gobierno debe aumentar sus políticas de atención en torno a las personas con autismo, sobre todo pensando que la edad alcanza a las y los cuidadores aumentando cada día la posibilidad de morir, dejando sin atención a una mujer u hombre dentro del espectro autista. En esta institución estamos planeando que en México no sólo en el estado de Querétaro debería de existir un lugar donde ellos pudieran vivir dignamente, envejecer dignamente, o sea vivir su vida adulta y un lugar que le de tranquilidad a las familias que nuestros chicos están siendo cuidados cumpliendo todos sus derechos humanos”, señaló. -Abraham Nava RIESGOS
-Las personas que sufren un trastorno del espectro autista tienen hasta el triple de riesgo que la población general de sufrir lesiones accidentales que resulten mortales, como asfixias o ahogamientos. -El ahogamiento es la causa de muerte de casi 3 de cada 4 niños con autismo que deambulan solos, de acuerdo con la American Academy of Pediatrics. -La deambulación no es una conducta exclusiva de personas con TEA. Hay otros, como el de déficit por atención e hiperactividad (TDAH), que pueden ocasionar que deambulen o se aventuren a irse solos en cualquier momento. UN DESAFÍO ÚNICO
Encontrar a salvo a un menor con necesidades especiales desaparecido representa un difícil reto para las familias, policía y equipos de búsqueda. Aunque los comportamientos difieren de niño en niño, en general podrían: -Deambular, fugarse o escaparse de un medio ambiente seguro. Eludir u ocultarse de los equipos de búsqueda. -Exhibir menos temor e incurrir en un comportamiento de alto riesgo, como buscar lugares con agua o calles muy transitadas. -Procurar espacios pequeños o muy estrechos para esconderse y ser incapaces de responder a los rescatistas. ANTE ESTO, LA AMERICAN ACADEMY OF PEDIATRICS RECOMIENDA:
-Conocer los disparadores de la deambulación: desde estar cerca de agua, parques o vías hasta alejarse de ruidos fuertes, alboroto o luces brillantes. -Sin importar la edad de su hijo cerrar las puertas hacia la calle y considerar poner alarmas que suenen cuando se abran. -Reforzar las medidas de seguridad si se tiene piscina en casa, como instalar una cerca de al menos 1.2 m de altura. -Considerar llevarlos a clases de natación que incluyan estar en el agua con ropa y zapatos, por si caen accidentalmente. -Enseñarle a su hijo estrategias para tranquilizarse cuando esté estresado y a responder "no" adecuadamente. -Antes de salir a un lugar, comunique al niño y a los demás miembros de la familia cuál es el plan, incluyendo el itinerario. -Si el ruido fuera un disparador, tenga en cuenta la posibilidad de ofrecerle audífonos con cancelación de ruido. -Considere darles algún dispositivo GPS o colocarles etiquetas o brazaletes de alerta médica con sus datos. -Los niños con TEA son menos hiperactivos si se les controla el tiempo para dormir y tienen un horario de sueño regular.